Diario de un enfermo de hepatitis C encerrado

Noticia del periódico digital ´publico.es´.

 30/1/15. La Plataforma de Afectados por la hepatitis C ocupa la planta baja del hospital 12 de Octubre de Madrid desde hace 45 días. Reclaman que todos los enfermos sean tratados, un objetivo que parece lejano por la falta de voluntad política del Gobierno.

 

El Hospital 12 de octubre de Madrid acoge desde hace 45 días el encierro de los miembros de la Plataforma de Afectados por la hepatitis C (PLAFHC). Los afectados tienen su pequeño fortín en la entrada del edificio. Las pancartas y carteles que piden tratamiento para todos los enfermos alteran el paisaje habitual del centro sanitario, convertido ahora en un campamento.

Cuatro mesas, algo más de una quincena de sillas, un perchero, una cajonera, varios archivadores, y un microondas componen el menaje de lo que ya se ha convertido en el segundo hogar de los afectados. Para dormir disponen de un par de pequeñas colchonetas y sacos de dormir a los que cada noche se suman cerca de una decena de colchones gracias a la colaboración de los trabajadores del centro, que desde el primer minuto de encierro mostraron su apoyo a la PLAFHC. “Por lo menos por la noche no pasamos mucho frío”, cuenta Mario Cortés, presidente de la asociación.

La plataforma es un organismo vivo. El ir y venir de afectados con camisetas rojas de la asociación es constante. Las circunstancias les obligan compaginar el encierro con la vida laboral y con el via crucis de pruebas y consultas médicas. Aunque las caras de los miembros de la PLAFHC reflejan el cansancio acumulado durante meses de lucha, la totalidad de ellos coincide en indicar que no pararán hasta conseguir el objetivo final: tratamiento para todos. “No tenemos nada que perder” y “nos va la vida” son unas de las frases más repetidas entre los afectados.

Debido a los problemas de conciliación laboral es por la tarde cuando más movimiento se aprecia en el encierro. Tres personas se dedican a recoger firmas en apoyo a la causa y a vender camisetas, calendarios y chapas que ayudan a la asociación a hacer frente a sus gastos. No son pocos los usuarios del hospital que se acercan a firmar, a comprar o simplemente a dar ánimos. Al tiempo, en las mesas se organizan improvisados debates médicos sobre el desarrollo de la enfermedad. “Nos hemos hecho expertos a la fuerza, sabemos mucho más del hígado que la mayoría de médicos de cabecera”, bromea Mario Cortés.

La conversación se ve interrumpida por una buena noticia. Uno de los enfermos, Alfonso, irrumpe en el encierro con la buena nueva: le han dado el tratamiento. Sus compañeros le dan la enhorabuena con entusiasmo. Él, sin embargo, no muestra ningún tipo de euforia, solo alivio.

La situación de Alfonso requería soluciones inmediatas. Hace unos años le quitaron medio hígado por culpa de un tumor maligno. A esto se le suma la cirrosis que sufre actualmente. El riesgo de que su hígado se descompensase es muy alto. “Tenemos que presionar porque no tenemos tiempo, si te descompensas te vas en un abrir y cerrar de ojos, no podemos esperar”, relata. La mujer de Alfonso llegó a amenazar a la hepatóloga jefe del hospital con demandarla si no le daba el fármaco. Ante las evidencias médicas y las presiones, finalmente le dieron el Sovaldi.

Alfonso se siente doblemente estafado y traicionado por su país. Contrajo la enfermedad mientras hacía ‘la mili’ en el Sáhara. El servicio médico del ejército le inoculó el virus al vacunarlo. “Entregué un año y medio de mi vida a mi país en unas situaciones terribles y me volví con una enfermedad crónica. Ahora el Gobierno me da la espalda”, lamenta Alfonso.

El caso de Alfonso es excepción. “El porcentaje de tratamientos prescritos que se están dando es ínfimo, apenas llega al 2%“, explica Miguel Cristóbal, miembro de la plataforma.

La situación de Cristóbal es más común entre los enfermos. Lleva mes y medio con el tratamiento prescrito y no sabe cuando podrá recibirlo. Al igual que su compañero, recalca que “no puede perder más tiempo”. Los médicos le han comunicado que a medio y corto plazo va a tener complicaciones.

Cristóbal señala como culpables directos de su situación al Gobierno y a Gilead. La débil posición negociadora del Gobierno a la hora de establecer el precio del Sovaldi le hace pensar que ambos comparten intereses económicos. “No me extrañaría que, al igual que Endesa o Gas Natural fueron la puerta giratoria de otros, miembros del Gobierno de Rajoy acabasen en el consejo de administración de una farmacéutica”, apunta.

“Solo queremos que se nos garantice nuestro derecho a recibir el tratamiento, ni queremos un trato especial ni ser eternos”, declara Cristóbal, que acusa a Rajoy de “poner precio a la vida” y causar la muerte de los 4.000 enfermos de hepatitis C que murieron el año pasado.

“En unos pocos años esta enfermedad podría estar erradicada”, asegura el miembro de la PLAFHC. A su modo de ver, los Gobiernos están dilatando este proceso para que Gilead pueda sacar el mayor partido económico posible a la patente del Sovaldi. “Por eso no hay planes de prevención“, sentencia.

Ante las críticas que la PLAFHC ha recibido desde el Partido Popular, que ha llegado a acusarles de querer crear un problema político y de estar manipulados, Cristóbal responde que “claro hay un problema político, y lo han creado ellos. No estoy aquí por gusto, estoy aquí luchando por mi vida”.

Pero no sólo los enfermos conforman la PLAHC. Los familiares también son afectados y su labor es vital en la plataforma. Ramón Dorado, marido de una enferma, se declara dispuesto a cambiarse por su mujer si la vida se lo permitiera. Su esposa estuvo al borde de la muerte al reaccionar de manera negativa al interferón, tratamiento con muchos efectos secundarios y poca eficacia, que se utilizaba para luchar contra el virus de la hepatitis C hasta el descubrimiento del sofosbuvir.

Su mujer no está en la fase más avanzada, por lo que es difícil que reciba el tratamiento en los próximos meses. Sin embargo, Dorado denuncia que se debe revisar cada caso al milímetro y que la fase no debe ser el factor definitivo a la hora de dar o no el fármaco. “Mi mujer no puede subir los escalones de nuestro piso y tiene complicaciones derivadas de años de tratamiento, como la vasculitis“. Además, apunta que el desgaste y el estrés de no saber si el tratamiento llegará a tiempo está empezando a causar estragos psicológicos a su esposa, que se encuentra al borde de la depresión.

Al igual que sus compañeros, Dorado apunta directamente a Rajoy. “Su Gobierno tendrá que ser juzgado por genocidio“, asevera el miembro de la PLAFHC, que, con gesto serio, mira a su alrededor y declara: “esto no es un encierro, esto es el corredor de la muerte; cada día que pasa estas personas están mas cerca del cementerio y no hacen nada para evitarlo”.

Asesoría a otros enfermos

Los miembros PLAFHC, además de protestar y de introducir en la agenda mediática y política su problema para intentar conseguir los tratamientos que el Gobierno les niega, dedican su tiempo a ayudar otros enfermos de manera altruista.

Dos hombres se acercan a la mesa en la que se recogen firmas y preguntan: “¿con quién puedo hablar para información?”. “¿Sois enfermos”?, replica Dorado. Los dos hombres responden afirmativamente. De inmediato, son dirigidos a una mesa donde Miguel Cristóbal les da información sobre qué dietas pueden ser más adecuadas para su afección y sobre el estilo de vida que les recomienda llevar para mantener el virus lo más controlado posible hasta que puedan recibir el tratamiento.

Malú López, miembro de la plataforma, relata que tuvo que dedicar toda la mañana del día anterior a ayudar a un enfermo grave a solucionar trámites burocráticos después de que, sin tener en cuenta su estado, le dieran la próxima cita para dentro de un año.

En el improvisado campamento de la PLAHFC la solidaridad se respira en el ambiente. Sus miembros dan todo lo que pueden para lograr el objetivo de que se garantice el derecho a la salud y todos los enfermos sean tratados y se erradique la enfermedad. 

A la caída de la noche, muchos de sus miembros se retiran a sus casas. Otros, sin embargo, tienen turno. Les toca dormir en el hospital. Alrededor de diez personas se quedan cada noche en el edificio para ser despertados a las ocho de la mañana por los empleados de seguridad.

Para ellos nunca hay descanso. Tanto para los que hicieron noche en el hospital como para los que se fueron a su casa, con el nuevo día llegan 24 horas más de lucha. Son enfermos sin tratamiento y sin posibilidad reposo.

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